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Epilepsia: mitos y realidades de esta enfermedad


19 de febrero de 2015

En la Edad Media, a quienes la sufrían se los consideraba poseídos y se los quemaba en la hoguera. En el marco de la semana latinoamericana de la patología se buscó desterrar prejuicios, miedos y estigmas que sobreviven al paso del tiempo.

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En la Edad Media tener epilepsia era casi una sentencia de muerte, no por la enfermedad en sí, sino porque las convulsiones eran asociadas a posesiones demoníacas, lo que implicaba un camino directo a la hoguera. Resabios de esas falsas creencias sobrevivieron al paso del tiempo y hoy los pacientes continúan siendo estigmatizados. En el marco de la semana latinoamericana de la enfermedad se busca sacarla de las sombras, desterrar los mitos que la circundan y crear conciencia sobre la patología que, se calcula, afecta a unos 400 mil argentinos.

“Hoy en día la discriminación sigue sucediendo por un absoluto desconocimiento de la sociedad”, afirma Analía Calle, del Centro de Epilepsia de Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro. Uno de los primeros errores es considerarla una enfermedad rara. Por el contrario, es “muy frecuente”, alcanza tanto a varones como mujeres, de cualquier edad, país y estrato social y no tiene relación con ninguna conducta en particular. Y, si bien tiende a aparecer en los primeros años de vida, el segundo pico de incidencia es después de los 60 años.

Ante el diagnóstico, el paciente y su familia se llenan de miedos engendrados en viejos prejuicios según los cuales se consideraba incapaces o enfermos mentales a los epilépticos y se les restringía desde tomar mate o café hasta tener hijos o una vida sexual plena, cuando en realidad se trata de una enfermedad crónica y quienes la padecen pueden llevar una vida “completamente normal”, enfatizó Calle en diálogo con Clarín.

Para eso, dos tercios de los pacientes sólo necesitan tomar la medicación antiepiléptica, tal como lo hace un diabético con sus fármacos, un cardíaco, alguien que tiene hipertensión o un problema de tiroides, entre otras tantas enfermedades crónicas con mejor reputación. En el tercio restante -casos de epilepsia refractaria en los que la medicación no funciona, más frecuentes en los niños- deben considerarse otras líneas de tratamiento. “Entre las opciones terapéuticas que se manejan para estos casos se encuentran la cirugía, la estimulación del nervio vago y el tratamiento dietario, entre estas últimas la denominada dieta cetogénica (elevada en grasas y baja en hidratos de carbono), utilizada mayormente en chicos, y la dieta de Atkins modificada, indicada en adultos y adolescentes”, señaló María Vacarezza, neuróloga infantil del Hospital Italiano.

Una de los los mayores responsables del miedo que infunde la enfermedad es su asociación directa con las convulsiones, cuando en realidad en adultos sólo el 30% de las crisis se manifiesta de esa manera. “El otro 70% son de otro tipo, que pueden ser más sutiles. Las más frecuentes son las ausencias, episodios en los que se quedan con la mirada fijada, no responden. Eso puede estar precedido de lo que suelen llamarse "auras" o avisos (aunque eso ya es la crisis epiléptica) , sensaciones en la panza, un hormigueo, una sensación de enrarecimiento, de deja vú que pueden darse con el paciente lúcido, sin que se desmaye ni le dé una convulsión”, explicó Calle.

El problema de las crisis es que son disruptivas, señala, y que muchos, ante la pérdida del control, no saben qué hacer frente a alguien que está sufriendo una. “Lo que nosotros tratamos de hacer es tratar de tranquilizar al paciente y a las familias explicándoles que en general las crisis paran solas. Más allá de que uno ante una convulsión deba proteger que el paciente no se golpee la cabeza, que no se caiga. Basta con ponerle una almohada, una cartera o algo debajo de la cabeza y ubicarlo de costado para que no se aspire”, explica la neuróloga de la Fundación Favaloro. “Esto de que se muerden o se tragan la lengua es otro mito, o que se le van los ojos para atrás y le quedan así. Son todas historias falsas. Y muchas veces para tratar de evitar eso se lastima uno o lastima al paciente”.

La semana latinoamericana de la epilepsia -que concluye hoy- se realizó con el objetivo de brindar a los pacientes, sus familiares y la sociedad en general información sobre la enfermedad y “de esta manera sacarle el estigma y los mitos que surgen a su alrededor ”, sostuvo María del Carmen García, coordinadora de la sección Epilepsia del servicio de Neurología del Hospital Italiano y secretaria del Grupo de Trabajo de Epilepsia de la Sociedad Neurológica Argentina.

El laboral es uno de los principales ámbitos en los que el prejuicio se manifiesta. Es frecuente que aún hoy se les cierren oportunidades de empleo a pacientes que en una entrevista para acceder a un trabajo manifiestan tener la enfermedad. “La sociedad todavía está inmadura, por lo que nosotros les recomendamos que no es necesario que lo digan, salvo que tengan muchas crisis y que deban que operar máquinas o hacer frente a alguna situación que los ponga en riesgo”, opinó Calle.

La neuróloga desaconsejó el uso de las famosas chapitas que todavía algunos pacientes se cuelgan del cuello para que, ante una emergencia, quien los atienda sepa que tienen la enfermedad. “Es como ponerte un sello en la frente. Quienes tienen pocas crisis o una frecuencia baja no tiene ningún sentido que la usen. Aquellos que sufran muchísimas (que son la minoría) basta con que lleven un papelito en la billetera indicando la medicación que toman”. Y consideró que “la chapita es más estigmatizante que otra cosa”, cuando de lo que se trata es de entender que el epiléptico es una persona con una patología crónica que, correctamente tratado, “puede hacer una vida absolutamente normal y realizar cualquier tipo de actividades, igual que el resto de la población”.

Fuente: clarin.com

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